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QUESTÃO POLÍTICA

A hanseníase e o fantasma da política de isolamento

Projeto de lei quer indenizar filhos que foram separados de seus pais devido a uma antiga política de isolamento para paciente com hanseníase

A hanseníase e o fantasma da política de isolamento
Mauricio de Tarso Pereira de Jesus em depoimento ao documentário 'Filhos separados pela injustiça' (Foto: Elizabete Martins Campos)

Um projeto de lei (PL) que está em tramitação na Câmara dos Deputados pode indenizar pessoas que foram separadas de seus pais por conta de uma política higienista do passado. O PL 2.104/11 e apensados (projetos que tratam do mesmo assunto: 2.962/2011, 3.303/2012, 4.907/2012, 1.929/2015 e 2.330/2015) estava previsto para ser analisado, nesta terça-feira, 13, na Comissão de Finanças e Tributação (CFT). Porém, o projeto foi retirado de pauta devido à aprovação de requerimento dos deputados Fausto Pinato e Júlio Lopes. Agora, segundo a assessoria da Câmara, o PL continua na CFT para análise e votação, sem prazo definido.

Para entender o contexto histórico, político e científico da doença, o Opinião e Notícia conversou com Arthur Custódio e Thiago Flores, da coordenação nacional do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), com Milton Ozório, pesquisador do Laboratório de Hanseníase do Instituto Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz) e com Claudio Salgado, presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia (SBH).

O contexto histórico e político

No passado, a hanseníase (que era conhecida como “lepra”) condenou muitas pessoas ao isolamento, o que resultou num preconceito que ocorre até hoje. Os doentes eram levados obrigatoriamente aos chamados “leprosários” (também conhecidos como sanatórios e hospitais-colônias), que era uma espécie de “mini cidade”.

Imagem de antigo ‘leprosário’ (Foto: Origem Agência Nacional, acervo Arquivo Nacional)

“A Europa resolveu o problema da hanseníase nas primeiras décadas do século passado. Ao mesmo tempo em que o problema estava sendo resolvido por lá, com melhores condições socioeconômicas, e melhorias importantes de saneamento e habitação, e consequentemente da saúde das populações, por aqui ainda estávamos criando ‘leprosários’. Então, no início da criação dos ‘leprosários’, [a política de isolamento] era uma política mundial. Em um determinado momento, que não sabemos exatamente quando, o mundo percebeu que não adiantava trancafiar os pacientes”, explica Claudio Salgado, presidente da SBH. Apesar da cura da hanseníase ter ocorrido na década de 1940, o isolamento continuou no Brasil e em outros lugares do mundo. O pesquisador Milton Ozório ressalta que essa política foi “muito ineficiente para o controle da endemia, além de ser obviamente discriminatória e gravíssima”.

Arthur Custódio faz parte da coordenação nacional do Morhan (Foto: Ascom Conselho Nacional de Saúde)

“O Japão foi o primeiro país do mundo a reconhecer essa política como crime de Estado e indenizar as pessoas que foram segregadas”, diz Arthur Custódio, da coordenação nacional do Morhan. No país, a lei de isolamento de 1953 foi revogada em 1996, segundo matéria publicada na BBC.

Em 1968, o Brasil revogou a política de isolamento obrigatório de 1949, mas, na prática, o isolamento ocorreu até 1986. Em 2007, os ex-colonos receberam o direito de indenização. A pensão é vitalícia e intransferível. “Do ponto de vista dos direitos humanos, a indenização foi fundamental, colocou o Brasil num patamar que hoje é referência mundial na questão de direitos humanos”, explica Custódio.

Ele conta que no Japão a política era mais dura, os pacientes homens eram esterilizados e as pacientes mulheres, que eventualmente engravidassem, eram obrigadas a abortar. No Brasil, os pacientes que tivessem filhos eram imediatamente separados dos bebês. “Agora, a discussão é: se o Brasil cometeu crime de Estado ao segregar pessoas, também cometeu esse crime ao tirar os filhos deles”, explica Custódio.

Por isso, o projeto de lei visa estender a indenização aos chamados “filhos separados”. Essas crianças, que hoje são adultas, eram levadas para preventórios e algumas eram adotadas sem o consentimento dos pais biológicos. Muitas vezes, quando uma criança era adotada, diziam aos pais biológicos que ela tinha morrido, sem mostrar atestado de óbito nem indicar onde ela havia sido enterrada. Muitos desses filhos sofreram abusos e violências ao longo de suas vidas. Este é o tema abordado no documentário “Filhos separados pela injustiça”, de Elizabete Martins Campos, que ainda não tem data de lançamento prevista.

Thiago Flores, produtor do documentário, que também faz parte da coordenação nacional do Morhan, foi adotado por ex-pacientes da Colônia de Santa Izabel, em Betim, em Minas Gerais. “Com a abertura das colônias em Minas Gerais a partir da década de 1980, alguns casais começaram a adotar crianças que estavam à disposição. Eu fui adotado pelos meus pais com dois dias de vida e comecei a morar na colônia em 1985”. Nesta colônia, o isolamento obrigatório terminou em 1984.

Bastidores do documentário (Foto: Ander Menezes)

Flores conta que a ideia do documentário é contar “essa história, que é pouco conhecida pela sociedade de modo geral, usando as artes visuais” com o objetivo de alcançar um público maior.

Mesmo quando as colônias foram abertas, muitos dos ex-pacientes continuaram morando ali. “Quando acabou a questão da internação compulsória na década de 1980, em alguns locais até um pouco antes, muitas pessoas da colônia de Santa Izabel já viviam aqui há 30, 40 anos. Elas já tinham perdido totalmente o vínculo familiar na sociedade de modo geral. Hoje, há 27 ex-colônias de hanseníase no Brasil todo”, conta Flores.

Segundo ele, o preconceito diminuiu bastante, mas muitos ex-colonos ainda sofrem estigma por conta das sequelas visíveis, fruto do tratamento inadequado e do diagnóstico tardio. “Como essas sequelas são muito visíveis, a sociedade de modo geral pensa que elas é que transmitem a doença. Essas pessoas adquiriram as sequelas na época do isolamento compulsório, mas já estão curadas do bacilo há muito tempo”.

Custódio lembra que o Brasil é o único país do mundo que oficialmente proibiu a utilização do termo “lepra”. Enquanto no Brasil é lei, em outros países, há apenas uma recomendação. “A imagem do ‘leproso’ é muito forte e é difícil desconstruir. Para desconstruí-la é preciso de programas que estimulem a população a entender o que é realmente a doença. O estigma da hanseníase é milenar, o enfrentamento é um processo educacional de longo prazo”, afirma.

A doença hanseníase

A hanseníase é uma doença bacteriana, que causa danos na pele e nos nervos. Segundo Milton Ozório, pesquisador do Laboratório de Hanseníase do Instituto Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz), a bactéria (que pode ser a Mycobacterium leprae ou a Mycobacterium lepromatosis) cresce muito lentamente. Por isso, ela pode passar despercebida pelo organismo de pessoas que desenvolvem a doença. “A gente acredita que as pessoas, depois de expostas à bactéria, podem desenvolver a doença durante a vida inteira. Mas o mais comum é que ela se desenvolva entre 2 e 5 anos”.

A transmissão ocorre através das vias aéreas (como tosse e espirro) das pessoas com hanseníase. Ela ocorre geralmente entre pessoas que estão em contato contínuo com o paciente. “A gente sabe que há alguns fatores genéticos que contribuem para o desenvolvimento da doença, mas a hanseníase é associada à pobreza. As pessoas que têm piores condições de vida estão mais suscetíveis”. Mesmo assim, a falta de saneamento básico, por exemplo, não é determinante para que alguém tenha a doença. “Mesmo pessoas expostas ao bacilo em condições de vida ruim podem ser resistentes e podem não desenvolver a doença”, explica o pesquisador.

Milton Ozório, pesquisador do Laboratório de Hanseníase do Instituto Oswaldo Cruz (Foto: Gutemberg Brito/IOC/Fiocruz)

A doença é caracterizada por alteração na sensibilidade na pele com ou sem lesões. Quando não tratada devidamente, ela pode ocasionar sequelas, como deficiências físicas. “Como a bactéria se aloja nas partes mais frias do corpo, como o pé e a mão, o problema pode ser agravado justamente nas extremidades do corpo”, explica Ozório.

Há duas formas clínicas da doença: quando há poucos bacilos, a doença é paucibacilar, quando há muitos, multibacilar. Além disso, a bactéria não consegue sobreviver se não estiver em um hospedeiro vivo. A hanseníase tem tratamento e cura. A recomendação da Organização Mundial de Saúde é a multidrogaterapia (MDT). No Brasil, esse método foi traduzido para poliquimioterapia (PQT), e é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Quando o paciente é paucibacilar, ele toma duas drogas durante seis meses, já quando é multibacilar, toma três drogas durante 12 meses.

Quando um paciente é diagnosticado, seus familiares recebem a recomendação de tomar a vacina BCG como uma forma de prevenir a doença. Apesar da vacina ser contra a tuberculose, ela se mostra eficaz como forma de profilaxia, já que os bacilos da hanseníase e da tuberculose são parecidos. A vacina, no entanto, não é uma prevenção completa. “Estudos do nosso laboratório mostram que, nos últimos 20 anos, a vacina preveniu em até duas vezes o desenvolvimento da doença, especialmente das formas paucibacilares”, diz Ozório.

Mesmo após a cura, o paciente de hanseníase pode ter uma complicação inflamatória, chamada de estado reacional. Isso deve ser tratado como inflamação e não como reaparecimento da doença. Ela é tratada, inclusive, com outros medicamentos. Esses estados reacionais podem ser graves e têm um manejo muito difícil e longo. “O que acontece nesses casos é que o paciente abre uma resposta a um componente da bactéria, que muitas vezes já está morta. Mas uma parede da bactéria ou alguma outra parte dela consegue ativar a resposta imunológica do corpo”, explica o pesquisador.

Para ele, há dois grandes desafios para combater a doença: o diagnóstico precoce e o manejo dos casos mais complicados. “A gente têm trabalhado nesse aspecto [de diagnóstico precoce] para que possamos tratar os pacientes o quanto antes, impedindo a transmissão da doença. O segundo desafio é o manejo desses casos mais complicados, nos quais você tem os estados reacionais”. Salgado, por sua vez, ressalta a importância do treinamento dos profissionais de saúde. “Precisamos de muito treinamento e muita supervisão dos profissionais da rede básica de saúde, e de muito apoio às referências que são a retaguarda para estes profissionais. Com isso, poderemos fazer os diagnósticos necessários, examinar os contatos e cuidar do paciente de hanseníase com toda uma linha de atenção adequada. Não temos isso hoje”, diz o presidente da SBH.

Em nota ao O&N, o Ministério da Saúde afirmou que houve uma redução 37,1% no número de novos casos da doença entre 2007 e 2016, passando de 40,1 mil para 25,2 mil. “Tal redução corresponde à queda de 42,3% da taxa de detecção geral do país (de 21,19/100 mil hab. em 2007 para 12,23/100 mil hab. em 2016)”, diz o texto.

O documentário sobre os danos sofridos pelos filhos separados e a discussão do projeto de lei ajudam a jogar luz em um triste capítulo da história do país. Apesar dos avanços apontados pelo Ministério da Saúde, o Brasil precisa, agora, decidir como vai reparar os danos causados aos filhos separados que, assim como seus pais, sofreram com o fantasma da doença e do preconceito.

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