Secretaria de Estado da Saúde participa do Fórum Catarinense de Doenças Raras e reforça compromisso com políticas públicas

Fotos: Divulgação/SES

Santa Catarina é destaque nacional no fortalecimento das políticas de atenção às doenças raras. A Secretaria de Estado da Saúde (SES) atende 9,5 mil pacientes com essas condições. Com foco no diálogo e na troca de conhecimentos, a pasta apoiou e participou da 12ª edição do Fórum Catarinense de Doenças Raras, nesta quinta-feira, 26, o evento foi realizado no Centro de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), em Florianópolis.

O objetivo do evento é promover debates sobre diagnóstico precoce, acesso a tratamentos, avanços científicos e a defesa dos direitos dos pacientes. O encontro é organizado pela Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR) e pela ACAMU, em parceria com a UFSC e apoio da SES.

Atualmente, o estado conta com 9.576 pacientes cadastrados no Serviço Estadual de Doenças Raras, criado em 2021 para organizar o cuidado, ampliar o acesso e integrar os diferentes níveis da rede pública de saúde.

“Reafirmamos nosso compromisso com a qualificação do cuidado às doenças raras, reconhecendo os desafios no diagnóstico, no acesso ao tratamento e na organização da rede de atenção. Temos avançado na estruturação da rede com habilitação de serviços especializados e hospitais de referência, fundamentais para garantir atendimento qualificado, diagnóstico oportuno e acompanhamento multiprofissional. Destacamos, também, a importância das associações de pacientes na construção de políticas mais efetivas e no apoio às famílias”, destaca a coordenadora do Serviço Estadual de Doenças Raras da SES/SC, Geyza Mello, que representou o secretário de Estado da Saúde, Diogo Demarchi Silva, no evento.

Avanços e Descentralização

Entre os avanços estão a estruturação de linhas de cuidado, a padronização de curativos e tratamentos para Epidermólise Bolhosa, e a capacitação contínua de profissionais de saúde, com foco na humanização e resolutividade do atendimento.

O programa “SC Cuidando das Borboletas” é uma das iniciativas de referência, voltado à assistência e acolhimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa. Também foram ampliadas as ações de capacitação em temas como genética, escleroses (Lateral Amiotrófica, Múltipla e Sistêmica), Epidermólise Bolhosa e Neuromielite Óptica, realizadas em formato presencial e online, alcançando profissionais de todas as regiões do estado.

Outro destaque é a implantação de linhas de cuidado específicas, como a da Atrofia Muscular Espinhal (AME), que ampliou de 2 para 28 o número de hospitais apoiadores para aplicação do medicamento nusinersena, garantindo o atendimento mais próximo da residência do paciente.

Santa Catarina também possui serviços habilitados pelo Ministério da Saúde como Referência em Doenças Raras. O Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), em Florianópolis, unidade própria da SES, já atua nessa condição. Recentemente, o Hospital e Maternidade Imigrantes, de Brusque, também foi habilitado. A portaria, publicada em fevereiro, oficializa a unidade como Serviço de Referência para doenças genéticas ou de manifestação tardia, doenças neurológicas e deficiência intelectual.

A diretora do Hospital Infantil Joana de Gusmão (HIJG), Maristela Cardoso, também participou do evento. “Cada história e cada paciente são únicos, o que exige atendimento especializado. Este encontro é fundamental para aprimorarmos nosso conhecimento. O HIJG conta, atualmente, com três geneticistas e buscamos ampliar essa equipe multiprofissional. Recentemente, fomos credenciados para o acompanhamento e aplicação de terapias gênicas, uma novidade que demanda preparação contínua. À medida que a medicina evolui e mais doenças são compreendidas, precisamos estar aptos a oferecer os tratamentos adequados”, explica.

Mais informações:
Gabriela Ressel e Josiane Ribeiro
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